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2005.01.21

掌蹠膿疱症性骨関節炎

p_sacroiliac_anatomy1久しぶりのブログ更新です。

タイトル見ただけで読めない、難しくて読む気しない、なんて言わないでください(笑)「しょうせきのうほうしょうせいこつかんせつえん」と読みます。

奈美悦子、激痛入院へ…「掌蹠膿疱症性骨関節炎」と闘病

手のひらと足の裏に膿がたまったような皮疹ができてくるのが掌蹠膿疱症。
それとともにおもに胸鎖関節(胸骨と鎖骨の間の関節)、仙腸関節(仙骨と腸骨の間の関節)が炎症を起こし痛みが出てくるのが、掌蹠膿疱症性骨関節炎pustulotic arthro-osteitisです。関節リウマチのように免疫細胞が誤って自分の体を攻撃してしまうために起こります。

珍しい病気なのですが、私も一人だけ診させていただいたことがあります。私の中でも不治の病という認識でしたが、ネットで調べてみたところ、ビオチンというビタミンを採るとよくなってくるのだそうです。勉強になりました。知らなかった自分が情けないのですが・・・。日本の、いや世界の第一人者はなぜか秋田で診療しているそうです。アメリカにはこの病気の概念はないそうです。それくらいマイナーな病気なんでしょうが、正しい診断がついていないだけで実は患者さんは多いのかもしれません。

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コメント

私の母がこの病気を疑う症状でしたので、奈美さんの記者会見の2週間前に秋田の前橋先生(奈美さんと一緒に会見してらした先生です)を訪ねて秋田まで行きました。
その後、あの会見でびっくりした次第です。
やはり母もこの病気で、ビオチンを処方してもらって帰ってきました。
扁桃腺の切除やら金属アレルギーとの関連やら、ネットには色々な情報が溢れていますが、この病気の患者を数千人治療された実績のある前橋先生いわく、全部デタラメだそうです。また、ビオチンの処方も静脈注射では
医者がもうかるだけで、患者への効果は
経口投与のようには期待できないとのこと。
それでも大阪にビオチンを静脈注射する医者がいるそうで、それは何故かというとそのほうが医者は儲かるからだそうで。
ビオチンは経口投与でしかも体内濃度を保つよう、数時間ごと(日に3回)に服用することが
掌蹠膿疱症を治すのに重要なポイントだそうです。あと禁煙。
ここのブログの先生はそんなことないと思うのですが、患者の苦しみを救うフリをして儲けを計算する医者もこの世にいるのかと思うと、
悲しくなってしまいますね。。。

現在44歳ですが14年ほど苦しみました。現在ほぼ完治です。
思い出すのも辛いのですが、手足の膿ほうの他に胸、肩、膝、腰にいたるまで関節炎がひどくて、掌蹠膿疱症から来ている関節炎とわかるまで何年もかかりました。皮膚科、整形外科、リウマチ科と周り、医者からは「症状が改善された時の食習慣や生活習慣を思い出して実践しなさい。その逆(タバコ、酒、ストレスなど)は避けるように」と言われました。肩から胸にかけて矢が刺さったままのような痛み、手袋をしないとジクジクで仕事ができないせつなさ、痒さと汚さ。一番症状がひどかった時は痛み止めの座薬(ボルタレン)を1日2回と漢方薬を飲みつづけました。歯科の治療もしました。秋田に行くしかないと思い始めた頃、突然治ったのです。
冗談のような話ですが、心当たりは「みかん」です。一年ほど前、年末年始に有機無農薬栽培のみかんを大小取り混ぜて一日5~10個以上馬鹿食いしました(ダンボール一箱以上)。皮は食べませんでしたが白い部分を取らずに袋もそのまま。するといつの間に1日2回の座薬なしでも居られるようになっていることに気づきました。そのまま完治です。さすがに長年の関節炎の影響で運動ができるようになるのに2ヶ月、正座ができるようになるのに一年近くかかりました。でも、考えてみるとみかんのビタミンC、食物繊維、ベータカロチン(皮膚を滑らかにする効果あり)、クエン酸などが豊富で身体に悪いものはなし。手足が黄色くなる「柑皮症」になるくらい(皮膚にすぐ影響するということ?)で、食べ過ぎてもちょっとおなかを下す程度でしょう。
いくら考えても食習慣を変えたのは「みかん」のみ。今もみかんで治ったと信じています。まだ「みかん」は売っているし、私と同じように治る方もきっといると思いましたので書き込みました。本当に効果があるかどうか自分でも知りたいです。ちょっとやってみる価値はあると思います。

>ぽこさん
そうですね。その医者は血中濃度を保たないと効果がないのを知らないのかもしれませんが、儲けのためにやってるのだとしたら嘆かわしいことです。痛い思いをして効かないとなったら全く意味ないですね。


>みかん男さん
これは非常に興味深い体験ですね。みかんの抗がん効果も知られていますし、どなたか研究できればまた新たな治療がひらけるかもしれません。

初めまして。突然にすみません。 今、私の姉がその難しい病気(奈美悦子さんんの病気)にかかっております。我慢強い姉がとても痛がっている姿を見て、何もしてあげられないことがとても切ないです。こちらに書かれているコメントを読ませていただき、ぜひ秋田の前橋先生に見て頂きたいと考えております。できれば その病院の詳細を教えて頂きたいのです。どうぞ 宜しくお願い致します。

はじめまして。
ちょっとお尋ねしたいのですが
整形外科のほうではこの掌蹠膿疱症骨関節炎の治療はどのようにされているのでしょうか?痛み止めをくださるだけなのでしょうか?
掌蹠膿疱症というと皮膚科のような気がしますが関節の痛みはやはり整形外科のほうですよね?
私がかかっている病院の整形では
「骨が出てきたら削って、痛みがひどい時は
免疫抑制剤を使う」そうです。これは白血球を晴らすもので副作用があるとはっきりしているそうですが。。
体の内面からの病気だと思いますが整形外科の目から見て内面からの治療(緩和でなく)はないのでしょうか?ちなみに今行ってる病院ではビオチンは掌蹠膿疱症には出せないそうです。
それと、これからほかに病院をいろいろあたって行きたいと思っているのですが まずどのような治療法をしてくださるのか大体の概要を電話とかで教えていただくことは一般的な病院ではできないものですか?
その内容によって病院を決めたいと思うのですが、どこも抑制剤を使うだけなのだと思われますか?

>yukaさん
痛みがあるといって整形外科とはかぎりません。皮膚科でも診るし、膠原病内科でも診ていると思います。ただ問題なのはこの病気が珍しいと思われているため、きちんと診れるひとが少ないというのが実情ではないでしょうか?私もこの病気の患者さんは一人しか診たことがありません。
抑制剤というのはステロイドのことでしょうか?確かに長期に服用すると副作用がありますのであまりおすすめしません。
ビオチンがその病院で使えないというのはおそらく保険で認められていない治療だからなのだと思います。詳しく調べたわけではないので推測ですが、、、。ビオチンの治療がもっと広がっていけばどこでも使えるようになるのでは、と思います。今言えることはビオチンが一般的な治療にまだなってないということです。私も使ったことありません。
治療内容の電話での問い合わせについてはその病院ごとに違うと思います。医師と直接話せることはおそらくないと思いますが、事務の方や看護師さんから情報を得ることはできるかもしれません。

airtimeさん、ご返事、どうもありがとうございます!

最初皮膚科だったのですが骨の痛みが出た時点で整形にまわされました。
皮膚科も湿疹(そんなにひどい方ではないのですが)を診てもらうのに通っていますが関節とかのことは整形で聞いてくれ、と言われました。。
整形の先生は
「勉強不足ですいません。。」とおっしゃって
上に書いたように痛み止めとひどい場合は手術するといわれました。
免疫抑制剤はステロイドとか薬の名前は言われなかったのでわかりませんがめまいとか手がかさかさになったりする副作用があるといわれました。かさかさ増やしたくないです~ヾ(≧へ≦)

その後、金属アレルギーのテストをしてくれる病院に行って(通ってたところはアレルギーテストもできないといわれましたので)
ビオチンのことを聞きました。

そこではビオチンはあるが掌蹠膿疱症にはだせないと言われました。脂漏性湿疹とかだと保険で指定されてるので出せるが掌蹠膿疱症ではairtimeさんがおっしゃるように指定外なので出せないといわれました。(やっと出せないと最初に言われた意味がわかりました・・)

ビオチンはビタミン剤だし副作用もほとんどないだろうし、他の皮膚炎で出せるのになぜ掌蹠膿疱症で出せないのか不思議でたまりません。

大きな病院ではビオチンはまず出してはくれないだろうと諦め気分です。

今は通販でビオチンを購入して飲んでます・・

コメント、電話での問い合わせのアドバイス等、ありがとうございました!

またよろしくお願いします(゜◇゜)ノ 

12年来この病気を患ってます。
ただ、診断がついたのはつい昨日です。
それまでは激痛にのたうち回り、不安ばかりがつのる日々でした。

奈美悦子さんの記事から「もしやこれでは」と思い、やっと治るかと思ったものの、秋田では遠すぎて…やっとネット上で大阪の吹田でビオチンの飲み薬を処方してくれる診療所を見つけ、昨日行っていました。

結局、掌蹠膿疱症性骨関節炎という診断。

血液とレントゲンと尿の検査をしてビオチンと整腸剤とビタミンCの飲み薬を一月分と鎮痛薬をいただいてきました。

で、ふと思ったのですが、ビオチン治療が普及しないのって、安すぎるからじゃないのかなあ?だって、初診で薬と検査含めて6100円だったんです~。

薬価いくらくらいなんかな?と思ってあさってみたらありました。(社会保険徳山中央病院薬剤部の新規使用開始医薬品のページより)

 ビオチン散「ホエイ」 ホエイ 0.2%
  単位量1g 薬価9.40

ではでは

>まみにゃんさん
そんなに安いんですか?知らなかったです・・・
やっぱり診断がつかないのは問題ありますね。
今回の件でこの病気の認識があがって欲しいです。

掌蹠膿疱症になって2年半。足はガサガサで痛痒いし2週間前位から首から肩にかけて痛みがある。もともと肩こりがひどいタイプだったので整骨院に通ったけど全然変化なし。そう言えばと子供がテレビで奈美悦子が出ていたのを思い出した。どなたか福岡県北九州市、筑豊地区でビオチンを処方してくれる病院を教えてください。

私も話題の病気でした! 手足に異常が出ているのだから、『皮膚科』に罹りましたが唯の『湿疹』と診断を受け、治らないまま、2年が過ぎ、膝関節が痛くなり階段を1段ずつ降りる有様。足は『整形外科』で『変形性関節炎』と診断を受け余りの痛さに老人が受けるヒアルロン酸注射でしのいでいました。 骨に余り異常がみられないのに大げさなと言われましたが(40代)自転車も漕げず痛いのでジッとしてたら、4kg太ってしまった。 次に骨盤がバラバラに成った感じの激痛。『坐骨神経痛』と言われて、ロキソニンの痛み止めを常用。今年の1月頃には『アゴ』がおかしくなった所で、3軒目の皮膚科に。初めて「掌蹠膿疱症』シカシ、原因も解からない治療法もないと..奈美さんがニュースで流れているのだから医者も調べようがあったはずなのに、治療法はないとの事。 自分でこの病気の原因を知ろうと検索した結果、大阪の病院なら行ける!自分の足や骨盤痛がこの病気と関係があるのか知りたかった。多くの患者の写真が自分と同じ症状でビックリ。 くすりをのんで1ヶ月徐々に良くなってきています。
骨に『石灰』が付いて白くなっているのには時間がかかるとの事。 食生活も改め、腸の善玉菌を増やさなきゃ。
『湿疹』 で片付けられていた人が、たくさんいる筈。
手足に何年も治らない異常があるなら疑って見る事。
私もまさか自分がそれだとは思わなかった。
友人にも2人居ましたよ。 受診できない方は近くのお医者様に プリントアウトした『ビオチン処方』を持って行って
試してみたいと言えば 処方してくれると思うのですが。医者を選んでね。

>まみにゃんさんへ
教えていただきたく書き込みました。
私の妻ですが4~5年前、金属アレルギで足の裏・手の掌に掌蹠膿疱症の症状が出て、医大で掌蹠膿疱症と診断され症例で扁桃腺の手術で治った事例があると言われ手術しました。
術後、1年目は症状も出なかったのですが最近また症状が出るようになりました。
今度はそれだけでなく、首・肩甲骨が痛くなり、自転車の振動も応えるようです。座ってTVを見ている時も痛みがあるようです。
また、整形外科で見てもらうと骨が変形しているとかで、真っ直ぐに本人は立っているようですが、周りから見ると明らかに右肩が前になっています。本人曰く、掌蹠膿疱症骨関節炎でないかと言っています。

聞きたかったのは、以下のことなのですが
・大阪吹田の病院とは医療法人 岩橋診療所のことでしょうか?
・初診で行って通院間隔は?(月一回程度?)
・初診は電話予約が必要?
・治療状況(段々と良くなってきていますか)
・1回の治療費(6800円程度)
・ゆかさんの病院の感想も出来れば知りたいです。

大阪で真剣に病院を探しています。
宜しければ、お願いします。

はじめまして、クッキーといいます。
私の母も6年前から掌蹠膿疱症に苦しんでます。
最近では掌蹠膿疱症性骨関節炎もひどくなり、痛み止めがなければ泣き叫ぶほどの痛みです。
見ているほうも辛いです。
秋田の病院しかないと思っていましたが、ネットで調べて19日に大阪吹田市の岩橋診療所に行ってきました。

tateishi様へ、私で良ければお答えできることはお答えしたいと思います。

・初診で行って通院間隔は?(月一回程度?)
初診ではとりあえず1か月分の薬を処方されますが、検査結果が聞きたければ1~2週間後に来てもらってもいいということでした。

・初診は電話予約が必要?
電話予約は必要ありませんでした。

・1回の治療費(6800円程度)
初診は6100円でした。検査料と薬代なので次からはもっと安いかもしれません。

治療はこれからなのでまだどうなるかはわかりませんが、これで良くなると信じたいです・・・。

クッキーさんへ
ほんとに、ありがとうございます!!
一度、岩橋診療所へ足を運んで見ます。
やはり、患者さんが多くて混んでいるのでしょうね。
私も妻の痛そうな姿を見ていると、辛いです。
結果は、HPで報告させて頂きます。
これで抜け口が見えたような気がします。
みなさま、ありがとうございます!!

yukaさん
クッキーさん
まみにゃんさんへ
tateishiです。
本日(4月23日)、嫁を連れ、大阪・吹田の岩橋さんへ行ってきました。
診療所に10時に到着して、診察開始が13時でした。
土曜で診察が午前中だったからかもしれませんが・・・
診察が終わって薬をもらって診療所をあとにしたのは
13時50分です。
このHPを始めて見られた方のために書き込まして頂きます。
検査ですが、血液検査・レントゲン・尿検査でした。
やはり、掌蹠膿疱症性骨関節炎だそうです。
薬は、まみにゃんさん同様のビオチン散・整腸剤・ビタミンCの3種類を混ぜ合わせた薬と塗り薬(リンデロン+ワセリン)と酷いかゆみの時に飲む薬でした。
28日分の薬代+検査+診察で6700円程でした。
薬だけもらっている人で2000円程みたいですね。
約4時間、診療所にいて感じたことは患者さんの2/3ぐらいが、掌蹠膿疱症の患者さんでした。
12時30分までの診察ですが、12時くらいに初診で来られた方は15時30分くらいに診察になると言われていました。
やはり、掌蹠膿疱症の患者さんは多いようですね。
車のナンバーも本日は、神戸・奈良・和泉でした。
扁桃腺切除は掌蹠膿疱症で切除することもあるらしいです。先生も言われていましたし、パンフにも書いてありました。
とりあえず、ビオチンのお薬を貰って、嫁さんは奈美悦子さんのように治ればと言っています。
徐々に良くなれば良いと期待しています。
本日が、ビオチン開始です。
また、節目節目に書き込みたいと思います。
この書き込みが私のように何処に行けばビオチンを投薬して頂けるのか、胸の骨・首・肩が痛いが蹠膿疱症性骨関節炎ではないかと思ってる方の参考になればと思っております。
ではまた報告します。

今日母と一緒に先日受けた検査の結果を聞きに岩橋診療所に行ってきました。
結果はあまり思わしくありませんでした。
炎症反応も高く、骨の石灰化も見られました・・・。
6年前から徐々に骨の石灰化が進んでいたみたいです。
ビオチンの量を2倍にして痛みを我慢しないで痛み止めも飲んでください。ということでした。
先生が「必ず良くなりますよ。がんばりましょう!!」と力強く励ましてくださって、母も検査結果のショックから少し落ち着いたみたいです。
少しずつでも良い方向に向かうように母のサポートをしていきたいです。

私の叔母さんがこの病気を患って苦しんでいます。
現在は、検査の為、奈良県の天理よろず病院にかかっています。
クッキーさん、ぜひ大阪吹田の岩橋診療所の住所、電話番号など
詳しく教えて頂けませんか? よろしくお願いします。

はじめまして、hiromiさん。
岩橋診療所の住所、電話番号ですが、ネットをされるのであればYahoo!JAPANから「岩橋診療所」で検索されれば詳しい情報が分かりますよ。
もし行かれるのであれば平日の午前中が比較的空いていると思います。
叔母さんも大変だと思います。早く良くなられますように・・・。

クッキーさん、色々ありがとうございました。
早速、検索してみたいと思います。
叔母にも、「皆さん頑張って治療にも前向きな姿勢で取り組んではるよ」って、是非伝えたいと思います。

二週間ほど前にこの病気と診断されビオチンを飲みはじめたのですが肩から背中にかけての痛みも良くなりかけていた矢先肩を痛めてしまったようです。やはり病気が原因で骨が弱くなっているのでしょうか?痛み止めを飲むと和らぎますがそう飲んでばかりいられない気がします。何か良い対処法があれば教えていただきたいと思います。

>たかゆきさん
この病気の場合骨粗鬆症にはならないと思います。骨は弱くなりません。関節の変形はでてくると思いますが、、、。肩といっても広いですが、主に障害がでるのは鎖骨と胸の前の胸骨という骨の間の関節ですね。その痛みがこの病気からくるものなのかは診ていないので何ともいえませんが、痛み止めが効くのであればそれを飲んで痛みが落ち着くのを待つのがよいと思います。ビオチン飲んだからといってすぐ効くわけではないですからね。

airtimeさん
ありがとうございます。とりあえず痛み止め飲んで様子みます。やはり、スポーツも無理なんでしょうか?この病気は遺伝しないと聞きましたが実は父も同じです。症状も同じです。ビオチンを飲み大分よくなりましたが。。。親子で同じ病気になるとは思いませんでした。あと、薬は一ヶ月分とか出してもらえますがやはり診察を定期的に受けたほうがいいのでしょうか?

はじめまして よろしくお願いします。
ミヤリサンにはビフィズス菌の発育を促進する作用があるという事が動物実験でわかっています。
ビフィズス菌はビオチンを無くすことも証明されています。
病院ではこの二つがだされていますのでビオチンの効果がおちてしまうのではと気になってしまいます。
ビオチンとアシドフィルス菌をネットで買う方が効果的なのかなとも考えてしまいます。
情報がありましたらよろしくお願いします。

>たかゆきさん
遅くなりました。関節炎が起きて痛みのあるときはスポーツは避けた方がよいでしょうね。遺伝はしませんが、なりやすい体質があるので
しょう。あとは環境的な要因ですよね。たばこを吸うとか。。。食事とかその他もろもろ。
病院には特に変わりなければ薬だけでもいいでしょう。症状に変化あるときは診察を受けた方がよいですね。

>みこさん
すいません。はっきり言ってわかりません(汗)

はじめまして
ビオチン治療のことで私のブログにエントリをして
http://ninotika.exblog.jp/267248/
コメントに一人でできるビオチン治療のアドレスをいただきました
http://www.geocities.jp/biotintherapy/index.html
もしよろしかったらご参考に。
同業者です、今後もよろしくお願いします

>にのちかさん
コメントありがとうございました。
ブログ読ませていただきました。
ビオチンへの科学的考察さすがですね。
そちらの整形外科事情は日本とは大分違うんでしょうか?気になります。

はじめまして。今夜の夜行バスで明日大阪の診療所に行く予定です。かれこれ10年になりますが、膿胞はここ数年梅雨時に少し現れる程度だったので、傍観していました。
が、問題は、胸骨の痛みです。お恥ずかしながら10年前から痛みはあったものの、一度は激痛に整形外科を受診しましたが、特に異常なしという言葉を間に受け、子育て上、子供を抱っこすることが多かったもので、骨が重みでゆがんでいるのか、運動不足かと思っていましたが、最近になってこの病気が骨にも異常をきたすと知り
愕然としていました。知らなかった(泣)
秋田の先生は過労で休診中とのことですね。
明日、頑張って行って来ます。!

初めて書き込みます。
掌蹠膿疱症と診断されてから15年ほどになります。現在は名古屋から大阪の病院へ行きビオチン療法を実施中です。
(まあ新幹線で1時間10分ほどで行けるから良いですよね)
現在四ヶ月経過しましたが、病状はあまり変化ありません。
これまで(15年前から)2件の皮膚科で治療を受けてました。症状が一気に悪化したのは1年半前でした。それまでは極めて軽く掌蹠膿疱症とまでは診断されず、「汗胞性湿疹」などと診断されていました。
扁桃腺摘出(病巣感染でした・・・・手術して分かりました)を受け、術後日を追う事に良くなるが、半年経ち元に戻る。事実上見放された形です。ビオチンのサプリを購入し飲みました。
(その時は秋田の先生のことしか知らなくて)
三ヶ月後(昨年末)に著しく良くなるがまた戻ってしまう。
現在掌のみ(あと爪の根元)に膿胞があります。足裏は全くなありません。
この病気に罹っているストレスが、日常生活や他の事をリラックスして出来ないなどのストレスを新たに感じさせ、悪循環になっているように思います。
ですから、現在のストレスレベルは高い状態にありどうしようもないです。

漢方薬治療も取り入れたいですが、よく分かりません。
現在はビオチン治療のみですが、治癒または軽快されている方はどのような経過をたどって行くのでしょうか・・・・・

なるべく多くの皆様からのアドバイスを頂きたく
書き込みましたので、よろしくお願いします。

はじめまして。
13年間掌踵膿包症でしたが、昨年吹田の診療初を見つけて半年間ビオチンを飲み、かなり改善しました。

が、万年下痢が治らないと完治は難しいとも言われました。下痢止めを飲んでも効果なし(相変わらず下痢)。

最近、激やせ脱却のために健康食品をはじめたところ、10日で下痢が止まり、3ケ月で掌踵膿包症が大幅改善、というかほとんど直りました。

現在はビオチン飲んでいませんが、踵もつるん!です。

一年ほど前にこの病気と診断されビオチンを飲み続けています。一週間前くらいから左胸の少し上辺りの骨が痛み、その調度後ろ背中側の骨も痛いのです。痛み止めを飲んだりしてもあまり効き目がなくとても憂鬱です。この病気からくるものなのか自分では判断できないのですが、同じような症状を経験された方のお話しが聞けたら参考になります。少しでも早くこの痛みをなくしたいと思います。よい情報をお待ちしてます。

はじめまして。
同じ病気の人がこんなに居るので驚きました。

私も病歴14年くらいです。
最初は皮膚科で水虫かアトピーと誤診されて漢方やレーザ治療やステロイドもやりましたが変化なし。
骨の痛みは関連あると知らず、整形外科で「何か胸に乗ったからでは?(それってどういうイミ??)」といい加減なコメントとともに湿布やボルタレンを出されるだけでした。

内科医である父親から「皮膚病だけど骨炎と関係がある、という論文を見たことがある」と言われ、両者の関連を問いましたがどの病院でも縦割組織のせいか、関連を認めてくれませんでした。

ビオチン治療の事を知ることができたのはやはりインターネットが普及したおかげ。
3年前に岩橋先生の所へ行き、ビオチンの処方を頂き、半年~1年飲んでいたら、のう胞は出なくなりました。1日3回飲むのはタイヘンで、もうやめましたが手足はきれいです。
ただ骨炎は完治してなくて、季節の変わり目に時々痛みます。
早い段階で行けば治りやすいようです。地元の個人病院にも紹介し、感謝されています。
ぜひお試しください。

二年前に突然、腰や背中を不定期に痛みが駆け巡り始めました、それと同時に便通が極端に不順になり、最近では一日に四・五回はいくようになりました、それでも毎回ほんの少しか出ず、常にお腹がはった状態で、非常に不快感がしております。当時、消化器系の癌か何かと思い、肛門からカメラをいれたり、電磁波撮影(?)などあらゆる検査をしてもらいましたが、内蔵は小腸・大腸・他の消化器系も全く異常がなく、ただ、腸の動きが悪いからだろうと言われ、諦めていました、奈美悦子さんのTV会見をみて、自分も掌蹠膿疱症性関節炎ではないか?と思い、インターネットで調べているうちにこのホーム頁にたどり着きました、私は北九州に住んでいます、こちらの病院をいろいろあたっていますが、この病気のわかる先生が見つかりません、どなたか福岡近辺でこの病気に関して診察・治療ができる病院をご存知の方がいらっしゃいましたら、どうか情報をください。現在の症状は腰や背中の痛みはかなり和らいでは来ていますが、それでも、しょっちゅう痛みが走っています、外的症状としては、掌の一部に尋常性乾癬のような皮膚が黒ずみかたくなっています、爪が貝殻がはがれるようにぼろぼろになっており、薄くなってしまっています、最近は手の指の関節が痛み出してきています。二年前に突然このような症状が出る前に、よく、風邪を引いていました、私の場合気管支の一部が拡張しているらしく、抗生物質の薬を使わないと治らない状況だったので、頻繁に抗生物質の薬を呑んでいました。そのたびに、下痢を起こしていました、もしかしたら、それが、原因でビオチン欠乏症になったのではないか?と、今になって考えられます?どちらにしましても、現在も苦しんでおります、何でも構いませんの情報がありましたらご一報ください!

はじめまして、昨年末から4度目の掌蹠膿疱症に罹っておりますが、どうも骨関節炎の症状なのか、肩、腰、背中の痛みがひどく、整形のドクターからの痛み止めでしのいでおります。血液検査ではやはり少し炎症が起きている数値が出ていたようです。
本日皮膚科のドクターにビオチン療法をお願いいたしましたが、いろいろ説明を受け、出してもらうことはできませんでした。
掌の膿疱は少なくても掌蹠膿疱症骨関節炎が出てきていると重症とみなされるので、早めに大学病院での検査を勧められ、明日紹介状をもって受診してまいります。
秋田の病院は最低でも1年待ちだそうです。それまでなんとか頑張らねばという思いです。
質問なのですが、ビオチン療法(ビオチン、ミヤリサン、ビタミンC)は医療機関で処方されたお薬のほかに個人的に続けても良いものなのでしょうか?
今は、サプリメントのビオチンを飲んでおりますが、近々薬局からビオチン散を買えることになりました。
皮膚科のドクターに聞くこともできずどうしてよいかわかりません。
アドバイスをよろしくお願いいたします。

はじめまして 掌蹟膿胞症を患って3年になります。最初は掌、足の裏に膿胞が出来、半年くらいたってから、腰、背中に激痛が走り、起き上がるのも大変でした。現在は、足の膿胞は治っておりませんが、2週間位前から鎖骨、肩、両肘、刺激痛が間断なく襲い、痛み止め(ロルカム錠4mg)1日2回飲んで、しのぎ喘いでいます。1年前から皮膚科でビオチン、ビオフェルミン1日3回、エピナジオン錠20を1日1回飲んでいますが、改善される状況にはありません。皆さんのプログを見て、励まされています。PCを覚えたばかりなので、これから少しずつ投稿したいと思いますが、宜しくおねがいします。

知床のカスベさんへ

ワタシも掌蹠膿疱症骨関節炎で、今ビオチンを飲んでますが、
病院の先生から頂いた注意書きに、
「ビオフェルミン」等の整腸剤は、飲まない方が良いとありました。
カズベさんは、一緒に飲んでるようですが、大丈夫ですか?

私は八年前から、掌蹟膿胞症になり、一年前から胸鎖関節炎を発症しました。二年前から、大阪の病院でビオチン治療をしていたのに・・・。今は近くに整形外科で抗生物質と鎮痛剤を服用してますが二週間前からの痛みがなかなか取れません。頚椎ヘルニアもあり、首から肩、腕はい熱海の連続です。どうしたらいいか・・・悩んでいます。どうすれば、この痛みから逃れられるのでしょうか?

はじめまして。
私も今年の5月ぐらいから掌にブツブツができてきて、すぐに皮膚科で診てもらいました。診断は『掌蹟膿胞症』でした。聞いた事もない病名だったので、家に帰ってからすぐにネットで調べまくりました。そしたらこの病気で悩んでる人がいっぱいいたので、皆さんの書き込みがすごく勉強になりました。
その時期、毎日激しい頭痛に襲われてたので、MRI撮ったら『下垂体腺腫』と言われ、その日に即入院で、すぐに手術しました。手術までの日に病院の皮膚科で受診したら、便通を良くする漢方と、緩い抗生剤と、軟膏をもらいました。術後の抗生物質で、手のブツブツが全部キッレイになり、これで治ったと安心してました。なのに!!!退院して数日するとまたブッツブツが出てきました。爪の中にまで出てきて。。。右手の薬指の爪が取れて、水虫みたいになっています。2週間程前にお隣の中指の爪の中にもできて、今は化膿して倍ぐらいの太さに腫れ上がってます。
秋田の前橋先生は遠いので、私が住んでる大阪府内にビオチンを出してくれる先生はいないかと必死で探していたら、吹田市にいい先生がいると分かったので、明日早速行ってきます!
それから、掌蹟膿胞症は中高年の方に多いと聞いたのですが・・・私は27歳なのに患ってます。もし20代の方でこの病気で悩んでる方いれば、書き込みおねがいします。

はじめまして。
私も25年前に発症。皮膚科で主婦湿疹と言われました。10年前にパッチテストで金属アレルギーによるものと診断され、薬を塗っていましたが、良くなったり悪くなったりを繰り返しています。しかし、つい最近、掌蹠膿疱症から関節炎・骨の炎症まで起こると知り、愕然としています!どこの病院に行けば、きちんとした検査をしていただけるのか判りません。どなたか福岡県北九州市近郊で、掌蹠膿疱症に詳しい病院をご存知の方がいらっしゃれば、教えて頂けないでしょうか。

はじめまして。
数ヶ月前から 母が 手の甲にできた腫れ物が治らず、大学病院に通っているのですが、リウマチ科 整形外科、皮膚科など転々としていました。時間薬みたいに言われたのに 全部の指が腫れてきました。これといった病名も 教えてもらえず 痛みと不安で 母が精神的に 落ち込んでいたので 先日包帯をほどいて初めて見せてもらいました。指は ひん曲がった状態で 皮膚は黒ずみ ガサガサでした。私も ただの皮膚病が年のせいで 治らないのだ、とぐらいに軽視していたので びっくりしました。そこで インターネットで 必死に調べていたところ まさしく これだったんだと愕然としました。さらに詳しく調べていたところ 近頃 歩くのも苦痛なくらいな腰痛が 掌蹠膿疱症からきているのもわかりました。書き込みを見ていると 沢山の方が 病気と闘っていることも知り、色々な体験談など参考にさせていただきたいです。なった人じゃないと わからない痛みと言いますが^^; それにしても、ちゃんとした病名を知らない医師が多すぎるように思えます。(他の方の 書き込みも含んで!)ところで名古屋には 詳しい病院はないのでしょうか?なければ 大阪なら通える距離なので 一度連れていきたいと思います。 あとどこを探してもなかったので どなたかに伺いたいのですが。。母は何ヶ月か お風呂に手を入れていないと言っていたのですが ダメなのでしょうか?長文失礼しました。   

私の母は平成1年に掌蹠膿疱症と前橋先生より診断を受け、先生が秋田の病院に変わられるまで治療を受けていました。高齢・遠方になり、現在は近くの皮膚科で投薬治療を受けており、症状は落ち着いています。年明けより背中に激痛、整形外科で脊柱間狭窄症と診断され投薬治療中です。今も痛みは続き歩行困難で、整形の先生によると掌蹠膿疱症との関連はなしといわれましたが、このブログで仙腸関節の炎症で痛みが出る…を読み本当に無関係なのかをおたずねしたく投稿しました。関連があれば秋田まで行きたいと思っています。よろしくお願い致します。

記事の日にちが古くもしかすると誰の目にも止まらないかもしれませんが・・・
私は先月末に【胸鎖関節炎】と診断されました。
鎖骨の痛みが激しく呼吸もろくにできない状態で病院に行き、まずは掌蹠膿疱症を疑われましたが、手・足ともに症状がないため、【胸鎖関節炎】となりました。
ただ治療法に関しては掌蹠膿疱症と一緒で治療法がなく、ただ痛み止めで痛みをごまかすしかないと言われました。
念のためと思い、ネットで調べていたのですが、手・足に症状はでなくとも掌蹠膿疱症と診断されたという方が複数いらっしゃるという事実を知り、もし身の回りにそういう方がいる・もしくは私がそうです!という方がいらっしゃれば、ぜひお話を聞きたいと思い書き込みいたしました。
ブログの管理人の方には大変申し訳ないのですが、どうか宜しくお願い致します。

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